Una notte ho sognato che parlavi (G. Nicoletti) - Incontri con l'autore - Venerdì del libro

Titolo lungo, lunghissimo per il post di oggi, per questo Venerdì del libro che ci fa avvicinare a grandi passi al periodo natalizio.

Il libro che segnalo oggi non l'ho letto. L'ho comprato ma non l'ho ancora letto. Anzi, sarà il mio regalo di Natale per mia madre e poi, puntualmente, me lo farò prestare.

Si tratta di Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico di Gianluca Nicoletti.

Ho avuto modo di incontrarlo in occasione di un seminario per giornalisti a cui ho partecipato di recente: si è trattato del XXI Seminario di Formazione per Giornalisti RIMOZIONI organizzato dal Redattore Sociale. 

Era lì con Tommy, suo figlio, e con sua moglie. 

Lei era seduta dietro di me, in platea. Lui, prima di iniziare l'intervento, camminava per la stanza. Tommy - solo dopo ho capito chi fosse - l'avevo scambiato per un giovanissimo collega... un ragazzo che, così avevo pensato, probabilmente ha in mente di fare il giornalista ed è qui per imparare qualche cosa, per conoscere, sperimentare. Mi sbagliavo di grosso.
Quel ragazzo riccioluto, alto, dalla faccia buona era Tommy, il protagonista del libro assieme al padre. 

Quello che mi ha colpita, immediatamente, di Nicoletti è stato il suo modo di parlare così diretto e immediato. "L'autismo è una sindrome a base essenzialmente genetica. Autistici si nasce. Dall'autismo non si guarisce. Lo si può trattare, facendo in modo che il ragazzo, nel mio caso è un ragazzo, possa sviluppare maggiori abilità ma non ci si può illudere che guarisca". Così ha esordito. Diretto, franco, senza alimentare illusioni. 

Così come altrettanto franco è stato nel parlare delle sue paure, legate soprattuto a quello che ne sarà di Tommy quando lui e sua moglie vedranno crescere gli anni, quando non ci saranno più. Un timore reale, perchè "...non ci sono strutture specializzate per ragazzi autistici". 

Nicolini ha raccontato la sua esperienza, quella della sua famiglia. Ha tracciato a grandi linee ciò che ha raccontato nel suo libro. Io conoscevo il primo libro... ma ne ha scritto anche un secondo nel quale focalizza il discorso proprio sul futuro. Alla fine qualcosa ci inventeremo: che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco. Questo è il titolo. E la dice lunga.

Con Nicoletti abbiamo avuto modo di sfatare dieci falsi miti sull'autismo. E' stato proprio grazie alla sua esperienza che posso dire di conoscere meglio questo problema. 

In passato ho avuto occasione di incontrare un altro padre di un ragazzo autistico, in occasione della presentazione di un altro libro, Franco Antonello. Nel sentire parlare Nicoletti ho avvertito la diversità di approccio al problema, tra i due. L'ho avvertita chiaramente quando Nicoletti ha parlato di libri scritti da ragazzi autistici. E dal pubblico è anche arrivata una domanda specifica proprio su Antonello e sull'annuncio di un futuro libro scritto da suo figlio autistico.

"Non ci si può illudere che un ragazzo autistico possa scrivere un libro - ha detto - io credo che sia più importante investire in un bravo educatore che lo aiuti ad imparare ad allacciarsi le scarpe piuttosto che a scrivere un libro che lui non potrà mai leggere. Io e Antonello lavoriamo su due piani diversi, lui può fare quello che vuole". In particolare Nicoletti ha fatto riferimento al facilitatore, al ruolo che ha nel mettere una mano sulla spalla del ragazzo autistico e "aiutarlo" a scrivere un libro. "...si scrive ciò che vuole il facilitatore perchè il ragazzo autistico non è in grado di scrivere. Guardate gli strani disegni che ha fatto il mio Tommy mentre è qui in cattedra, in mezzo a voi - ci ha detto mostrandoci uno dei fogli su cui il ragazzo stava scrivendo - sono immagini confuse che trasmettono le sensazioni che prova trovandosi qui ma non sono disegni...".

Con Nicolini abbiamo riflettuto su aspetti molto delicati ed abbiamo ascoltato, dalla sua voce, come smontare le 10 bufale più grosse sull'autismo, i 10 lughi comuni che sono collegati a questo problema.

L'autistico è un genio incompreso. Ci è stato spiegato che non è così insistento soprattutto sul fatto che ci sono diverse tipologie di autismo e che non si può generalizzare: "autistico=genio incompreso", un binomio che non ha fondamento nella realtà. "Da un ragazzo come Tommy - ha detto Nicoletti - è già un gran traguardo ottenere che si allacci le scarpe da solo"...

Siamo un po' tutti autistici. "Non è così. L'autismo comporta una grave carenza cognitiva, non si può generalizzare in questo modo... Certo, ognuno ha le sue fissazioni: io non amo fissare il mio sguardo negli occhi di chi mi parla. Posso forse essere considerato autistico per questo. L'autismo è una cosa seria, non si può generalizzare".

L'autistico è una persona che non sa parlare. Nicoletti ci ha spiegato che non è così. "Non si può trovare corrispondenza tra mutismo e autismo ed è proprio per questo che non si può pensare di usare il facilitatore per far esprimere un autistico: il facilitatore è coui che assiste un ragazzo autistico, magari gli mette davanti un pc e lo trasforma in uno scrittore, uno scienziato. Non è così".  

L'autistico può deambulare quindi non ha diritto ad indennità e parcheggi riservati. Su questo punto mi sono resa conto di quanto la società sappia poco di questa sindrome e di quanto sia difficile trovare nel sistema sociale e sanitario delle risposte. Il fatto che un autistico possa camminare lo rende abile per cui non necessità di assistenza o di particolari permessi? "Mio figlio non riesce a stare in mezzo alla gente quando c'è tanta confusione, non si spiega perchè si deve spostare tra tutta quella gente e quello che può sembrare facilissimo come uscire dall'auto, attraversare la strada e raggiungere un posto a piedi, per una famiglia con una persona autistica è una vera e propria impresa. La cosa triste è che dobbiamo ogni volta dimostrare di avere un problema. Quella che va messa in campo è una battaglia culturale vera e propria!".

L'autistico è pericoloso. "L'autismo non corrisponde ad un atteggiamento aggressivo in assoluto. Ci possono essere dei momenti di crisi come può accadere a qualsiasi malato di mente. Bisogna tenerlo continumanete occupato per evitare che vada in crisi, bisogna trovare continuamente un diversivo perchè tende a stancarsi ma non ha un'indole di per se più aggressiva di quanto non si potrebbe avere in persone con problemi analoghi. L'autistico diventa violento quando è in preda all'ansia. Tommy, lo vedete, è qui tranquillamente vicino a me in mezzo a tutti voi... ma ho anche avuto degli scontri fisici con lui proprio in momenti d'ansia... bisogna accompagnare il ragazzo nel modo giusto, va rassicurato, compreso...".

Battute infelici sull'autismo: "Matteo  (Renzi) è un ragazzino autistico che vorresti proteggere perchè tante cose non le sa" (Mineo)... e altre batttute simili (...ma che sei autistico?).

L'autismo non è una cosa serie, le famiglie esagerano. "Le famiglie vivono agli arresti domiciliari quando hanno in casa un problema di questo tipo. Mediamente entrano in uno stato di oppressione terribile, sono molto limitate. Non si può dire che esagerino perchè la situazione è davvero pesante. Di solito i padri, tanto per citare un esempio, scappano davanti ad un figlio autistico. Un figlio che cresce, diventa forte, ha le sue esigenze mentre il padre invecchia, perde le forze... Quando non scappa entra in simbiosi con il figlio... Io non posso fare nulla senza di lui. O meglio, Tommy non può fare nulla senza di me. Anche senza sua madre, ma principalmente senza di me. Diciamo senza di noi. Alla fine gli amici si allontanano e la famiglia si isola".

L'autismo è una malattia rara. "Non è affatto una malattia rara. Ci sono più autistici in Italia che ciechi, sordi, down. In passato probabilmente non si conosceva bene questa sindrome: chi, in famiglia, non aveva il classico zio scemo che veniva relegato nei campi a dare da mangiare alle galline? O la zia un po' sempliciotta? Non c'erano gli strumenti per capire che si trattava di casi di autismo. Non è affatto una malattia rara

E' impossibile capire un autistico. E aiutarlo. "E' necessario rapportarsi con gli autistici nel modo giusto per poterli aiutare. E li si può aiutare. Non li si può far guarire, sia chiaro, ma li si può aiutare ad affinare le proprie abilità".

Dall'autismo si può guarire: tra santoni e terapie miracolose. Su questo Nicoletti è stato chiaro fin dall'inizio. "Dall'autismo non si guarisce. Terapie miracolose non esistono così come non serve a nulla affidarsi a santoni o pseudo-santoni. Servono bravi educatori che possono aiutare gli autistici ad affinare le loro abilità ma non li si può aiutare a guarire. Ci sono dei percorsi da seguire per aiutarli ma in questo il servizio sanitario non aiuta: basta pensare che chi indende formarsi per stare accanto a ragazzi autistici deve farsi interamente carico della sua formazione".

Il libro che propongo oggi non è affatto un romanzo.  E' una testimonianza che può aiutare a meglio conoscere questo problema.

Mi scuso per essermi dilungata tanto ma credo che l'argomento lo meritasse.

Suggerisco a scatola chiusa il libro di Nicoletti, senza averlo letto. Ed anche l'altro, che credo sia una sua naturale prosecuzione.

Mi è bastato sentire l'autore parlare della sua esperienza per capire.

Se mi sono espressa male, nel mio post, in merito alla problematica me ne scuso... 

Ho cercato di trasmettere quello che, a sua volta, l'autore ha trasmesso a me. 

Certo è che dopo averlo incontrato ne so qualche cosa di più sull'autismo...

E se sono stata imprecisa o superficiale chiedo venia... Ci ho messo tutta la mia buona volontà.

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Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Gianluca Nicoletti

Oscar Mondadori Editore

9.00 euro